La jornada deportiva ‘MovERse por la espERanza 3.0.’ incluyó la lectura del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025 en la Plaza Mayor
Palencia acogió este pasado 22 de febrero una jornada deportiva solidaria en apoyo a la investigación de las enfermedades raras. Bajo el lema ‘MovERse por la espERanza 3.0.’, el evento reunió a ciudadanos, deportistas voluntarios y asociaciones en la Plaza Mayor con el objetivo de visibilizar estas patologías y recaudar fondos para la investigación. La iniciativa, organizada por ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ junto con varios centros deportivos locales, contó con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ayuntamiento de Palencia.
Lectura del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras
A las 13:00 horas, se procedió a la lectura pública del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, promovido por FEDER. El documento subraya la necesidad de acelerar el diagnóstico, garantizar un acceso equitativo a los tratamientos y fomentar la investigación de estas patologías. También reclama una mejor coordinación sociosanitaria y medidas para la inclusión social, educativa y laboral de los afectados.
El manifiesto recuerda que en España hay más de tres millones de personas con enfermedades raras y que, en promedio, tardan más de seis años en obtener un diagnóstico. Además, solo el 6% de estas patologías tiene tratamiento disponible en Europa.
Desde la organización han querido agradecer el apoyo recibido para hacer posible esta jornada. En un comunicado, la Junta Directiva de ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ ha destacado el esfuerzo de los centros deportivos colaboradores, como Swing Fisioterapia y Entrenamiento Personal, Omnia Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación, y Alkai Entrenamiento Personal. “Gracias Javier, Rodrigo y Alberto por implicaros en esta jornada y por vuestro trabajo desde septiembre para que hoy haya sido un éxito rotundo”, expresaron.
También han agradecido la labor de entrenadores, voluntarios y socios que participaron activamente en la organización del evento. Asimismo, han reconocido la presencia y apoyo de autoridades del Ayuntamiento de Palencia, la Diputación Provincial, la Junta de Castilla y León y la Subdelegación del Gobierno, así como de asociaciones de discapacidad de la región y representantes de FEDER, como Ricardo F., quien acompañó la jornada a pesar de su apretada agenda.
La organización también ha hecho mención especial a los medios de comunicación por ayudar a visibilizar el evento y a los cuerpos de seguridad, Policía Local y Policía Nacional, por su colaboración y disponibilidad durante toda la jornada.
Iluminación simbólica y cierre de jornada
El acto culminará el 28 de febrero con la iluminación en color verde del Cristo del Otero, el Ayuntamiento, la Plaza Mayor, el Palacio de la Diputación Provincial y la Fundación Díaz Caneja. Esta acción simbólica, promovida por la asociación, busca reforzar la visibilidad de las enfermedades raras y recordar que, detrás de cada patología, hay personas y familias que enfrentan retos diarios.
