Diez propuestas y demandas de Cocemfe Castilla y León para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad física y orgánica o con enfermedades crónicas, coincidiendo con el Día Internacional de la Salud
Las propuestas, que la confederación y sus entidades consideran fundamentales, serán remitidas a la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León y se compartirán con toda la ciudadanía
La Confederación de personas con discapacidad física y orgánica (COCEMFE CYL) y su movimiento asociativo han elaborado hasta 10 peticiones relacionadas con la mejora de la salud y la atención sanitaria de las personas con discapacidad o con enfermedades crónicas, poniendo especial énfasis en la etapa de la infancia y el medio rural.
La entidad considera determinantes y necesarias estas reivindicaciones que, coincidiendo con la celebración del Día Internacional de la Salud, quieren hacer visibles ante la sociedad en general y que harán llegar, de forma particular, a la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, para exigir su materialización.
Esta acción se enmarca dentro de las actividades formativas, reivindicativas y de salud que la confederación y sus entidades integrantes están desarrollando durante la SEMANA DE LA SALUD, que este año alcanza su cuarta edición.
Estas son las propuestas encaminadas a potenciar el derecho a la salud de las personas con discapacidad:
PROPUESTA 1: PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE EN EL SISTEMA SANITARIO
Consideramos clave la participación de los pacientes en el diseño y despliegue de políticas sanitarias. Por eso, consideramos que COCEMFE CYL y su movimiento asociativo, que presta atención a más de 11.000 personas, se conviertan en interlocutores válidos para representar y exponer las necesidades de los pacientes con discapacidad física y orgánica y/o con enfermedades crónicas de nuestra comunidad autónoma. Necesitamos avanzar de la mano de las administraciones autonómicas para garantizar la salud y los derechos de los pacientes crónicos.
PROPUESTA 2: IMPLEMENTAR LA ESTRATEGIA DEL PACIENTE CRÓNICO
Debemos dar respuesta a las necesidades de los pacientes que utilizan con frecuencia los distintos niveles asistenciales sanitarios, y que pueden tener necesidades sociales o de apoyo. La Estrategia de atención al paciente crónico tiene entre sus objetivos adaptar el funcionamiento del sistema sanitario de Castilla y León a la nueva realidad derivada de la cronicidad. Por eso, pedimos organizar y adecuar los recursos hospitalarios; potenciar el papel de la atención primaria y mejorar sus condiciones; asegurar la coordinación entre los distintos profesionales para garantizar la continuidad de los cuidados; avanzar hacia la integración asistencial a través de la coordinación efectiva de los sistemas sanitario y social, y promover la participación por parte de pacientes y personas cuidadoras en el mantenimiento de su salud.
PROPUESTA 3: PRESTACIONES ORTOPROTÉSICAS MÁS ORIENTADAS A LA PERSONA
El catálogo de material ortoprotésico se ha quedado corto. Hace falta revisarlo e incorporar nuevas tecnologías y materiales innovadores, más ligeros y resistentes, que mejoren la calidad de vida de las personas con discapacidad física y orgánica y que podrían evitar situaciones de mayor dependencia.
Además, pedimos una mayor empatía a quien elabora, renueva y gestiona dicho catálogo para adaptarlo a las necesidades reales del paciente, y una prestación más individualizada, eficiente, justa e innovadora, que permita el acceso a productos de máxima calidad y última generación.
PROPUESTA 4: GARANTIZAR EL TRATAMIENTO EN PACIENTES CON DOLOR CRÓNICO
El dolor persistente genera una pérdida de calidad de vida y un impacto económico importante en nuestra comunidad. Reivindicamos mejorar la formación y refuerzo de los profesionales sanitarios, disponibles en las unidades de dolor; informar a pacientes y a público en general sobre estas patolog ías, e invertir más en investigación.
Es necesario adecuar los criterios de valoración del baremo de discapacidad para mejorar su empleabilidad, y desarrollar los indicadores sanitarios para medir el impacto real del dolor. Además, pedimos que se aplique un enfoque multidisciplinar en los tratamientos; se refuerce la asistencia personal de Castilla y León, y se incluya la perspectiva biopsicosocial en un abordaje compartido con las entidades de COCEMFE CYL.
PROPUESTA 5: MÁS ATENCIÓN Y PROMOCIÓN DE LOS DE RECHOS Y DE LA AUTONOMÍA PERSONAL DE LA INFANCIA CON DISCAPACIDAD
Exigimos una mayor sensibilización y especialización de los profesionales sanitarios en el tratamiento de determinadas enfermedades raras y patologías, que afectan a los menores con discapacidad física y orgánica. Además, pedimos que se refuerce la humanización de la hospitalización en pediatría para, en estancias prolongadas en el hospital, atender las necesidades de asistencia en AVD (Actividades de la vida diaria), comunicación y cuidados específicos.
Además, debemos ser conscientes de la importancia de la atención temprana para garantizar la calidad de vida de los menores ya en las primeras etapas de su desarrollo personal. Se han detectado muchas deficiencias en la atención a niños y niñas con discapacidad física y orgánica en diversas provincias de Castilla y León Burgos y Palencia acumulan el mayor índice de quejas.
Y proponemos acuerdos entre instituciones para generalizar la enfermería escolar dirigida a estudiantes con patologías crónicas y evitar as í la dependencia de los progenitores. La infancia con discapacidad en el medio rural tiene mayores dificultades de accesibilidad a recursos sociosanitarios continuados. Para paliarlo, pedimos desarrollar fórmulas de colaboración con organizaciones especializadas en estos entornos para la prestación de servicios de atención temprana y sociosanitarios.
PROPUESTA 6: IMPLANTAR EL USO DE LA TARJETA SANITARIA PREFERENTE AA
La tarjeta sanitaria de Atención preferente AA de acompañamiento y accesibilidad facilita el acceso a los servicios sanitarios a aquellos pacientes con ciertas patologías. Asegura un trato personalizado y acorta en la medida de lo posible los tiempos de espera en los centros sanitarios.
Varias comunidades autónomas como Galicia, Murcia, Comunidad Valenciana, La Rioja o Madrid ya disponen de dicha tarjeta sanitaria, En el caso de Castilla y León, solo el hospital de Burgos ofrece una atención preferente para personas con TEA.
Desde COCEMFE CYL pedimos que se implante en los hospitales de la comunidad autónoma y se amplíe a otros pacientes con enfermedades, como parálisis cerebral, párkinson y alzhéimer en estado moderado avanzado, ELA, renales severas, niñas y niños diagnosticados de fibrosis quística y enfermedades raras y personas con problemas de conducta y dificultades de comunicación.
PROPUESTA 7: REDUCIR TIEMPOS DE ESPERA Y REVISIÓN EN EL BAREMO DE VALORACIÓN DE DISCAPACIDAD
Hace dos años entró en vigor la última actualización en los criterios de evaluación de la discapacidad, y aún se mantienen retrasos significativos en los tiempos de espera de hasta 20 meses, y en las revisiones periódicas. Además, en el 60% de los casos evaluados no se tiene en cuenta el esfuerzo diario para realizar ciertas actividades, el grado de dolor o el impacto real de enfermedades como el lupus, pulmonar común EPOC o el síndrome de fatiga crónica, entre otras.
Debe mejorarse la medida de las barreras sociales, psicológicas y ambientales, como la falta de accesibilidad en el entorno físico, el impacto de los productos de apoyo y ayuda o medidas terapéuticas, y otros factores emocionales que pueden tener una influencia positiva o negativa. Además, pedimos que las Unidades de valoración y atención a la discapacidad de cada comunidad autónoma tengan formación relacionada con enfermedades crónicas e invisibles, con una titulación universitaria requerida.
Es necesario invertir en recursos humanos y materiales para garantizar una aplicación eficiente y uniforme de este baremo, y que se convierta en una prioridad en los planes de acción social de todo el territorio.
PROPUESTA 8: MEJORAR LA COORDINACIÓN SOCIOSANITARIA
La atención a pacientes con enfermedades crónicas y neurodegenerativas, cada vez más presentes en nuestra sociedad, requiere una coordinación sociosanitaria eficaz que garantice una atención integral, continua y adaptada a las necesidades de cada persona. Sin embargo, en la práctica existen desafíos importantes que dificultan esta coordinación.
Proponemos implementar equipos de atención integrada con médicos, enfermería, terapeutas ocupacionales, psicólogos, trabajadores sociales y otros profesionales; mejorar la comunicación entre Atención Primaria, hospitales y Servicios Sociales para evitar duplicidades, y desarrollar un sistema de información unificado que permita el acceso a cada historia clínica y social. La aplicación de las tecnologías puede favorecer esta comunicación entre los distintos servicios, y estos deben contar con profesionales especializados en determinadas y complejas patologías.
Exigimos que esta atención sociosanitaria integral sea efectiva también en el medio rural, cada vez más escaso en servicios por la merma de población y las diferencias territoriales, y que se garantice una financiación estable para estos programas. Además, debe ampliarse la atención domiciliaria para personas con movilidad reducida y fomentarse la telemedicina y la teleasistencia.
PROPUESTA 9: ELIMINAR LAS BARRERAS DE LAS MUJERES Y NIÑAS CON DISCAPADIDAD EN EL ACCESO A LOS SERVICIOS SANITARIOS
Las mujeres con discapacidad suelen recibir diagnósticos médicos centrados exclusivamente en su discapacidad, sin atender a otras causas. Los servicios de planificación familiar o ginecológicos están llenos de obstáculos, y no solo físicos. Para muchas acudir a consulta supone ser juzgadas por su condición. Además, dolencias que generalmente se vinculan a las mujeres, muchas invalidantes, como la osteoporosis provocada por la menopausia, el cáncer de útero o mama, y la fibromialgia, no reciben el tratamiento adecuado al haber una discapacidad asociada.
Estas conclusiones, obtenidas de un estudio realizado por CEMUDIS (Confederación estatal de mujeres con discapacidad), ponen de relieve también la carencia y falta de formación específica en discapacidad del personal sanitario, situación que se agrava cuando las mujeres o niñas con discapacidad son víctimas de violencia de género, Hay protocolos suficientes, pero se requieren otros recursos y procedimientos diferentes y accesibles, y es necesario abordar los casos desde una perspectiva tanto sanitaria como social.
Además, pedimos personalizar y ampliar el formato de atención a las personas con discapacidad, así como los recursos materiales y humanos de apoyo psicológico.
PROPUESTA 10: HUMANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS
Debemos tener en cuenta qué importante es ejercer la escucha activa al paciente, con el tiempo, la información y la atención necesarias para que pueda tomar sus propias decisiones, ya que estas afectan a su propia salud, su esperanza de vida y la evolución de su enfermedad. La discapacidad no es algo inherente a las personas, sino producto de su interacción con el entorno, tal y como recoge la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Esta normativa obliga a España a facilitar la movilidad de las personas con discapacidad en la forma y en el momento que deseen; el acceso a tecnologías de apoyo, dispositivos técnicos y ayudas para la movilidad de calidad, y proporcionar los servicios de salud que necesiten como consecuencia de su dolencia.
