Una iniciativa solidaria para apoyar la investigación en enfermedades poco frecuentes
En Ruta por las Enfermedades Raras, una asociación sin ánimo de lucro de la Comunidad Autónoma de Castilla y León, se prepara para celebrar su Gala y Cena Benéfica el sábado 21 de octubre. Bajo el lema “Cinco años haciendo visible lo invisible”, este evento tiene como objetivo principal recaudar fondos para seguir apoyando la investigación y visibilización de las enfermedades raras.
La velada, que se llevará a cabo el sábado 21 de octubre en el Hotel Rey Sancho de Palencia a partir de las 19:45 horas, será una oportunidad para repasar los momentos más importantes vividos por la asociación en sus cinco años de existencia. Durante la Gala, se entregarán públicamente los Premios ERER del quinto aniversario, reconociendo el compromiso y la labor destacada de personas y entidades relacionadas con las enfermedades poco frecuentes.
Una de las partes destacadas del evento serán los múltiples sorteos que se llevarán a cabo gracias a la generosidad de socios, así como varias empresas y entidades que se han unido a la causa patrocinando este evento. Los asistentes tendrán la oportunidad de participar en estos sorteos y contribuir directamente a la investigación de las patologías poco frecuentes.
La Gala estará presentada por Isidoro Rodríguez Cubillas y Ana Isabel Martínez de Paz, reconocidos montañeros de prestigio nacional e internacional. Además de sus impresionantes logros en la escalada y el montañismo, ambos han destacado por su labor divulgativa en torno a estas disciplinas, siendo autores y coautores de diversos artículos y libros. Su pasión por la montaña se ha traducido en numerosos reconocimientos, como el Premio Nacional de Literatura Montañera 2019 y el Trofeo Centenario de la Federación de Deportes de Montaña y Escalada (FEDME).
Los fondos recaudados durante el evento serán destinados al Programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el fin de apoyar proyectos de investigación en enfermedades poco frecuentes. La asociación En Ruta por las Enfermedades Raras ha sido una compañera inseparable de FEDER en la lucha por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades en España. Aunque se han logrado avances importantes, aún queda mucho por hacer debido a la escasa incidencia individualizada de estas patologías, su carácter crónico y neurodegenerativo, y la falta de recursos económicos para la investigación.
Si deseas asistir a esta Gala y Cena Benéfica, debes tramitar tu entrada antes del 1 de octubre a través del correo electrónico gala@enrutaporlasenfermedadesraras.org. Se facilitará un formulario de inscripción y el número de cuenta para realizar la transferencia correspondiente al importe del evento, fijado en 45 euros.
En Ruta por las Enfermedades Raras es una asociación comprometida con dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación en enfermedades poco frecuentes. A lo largo del año, realizan retos deportivos en la naturaleza, promueven campañas de concienciación e impulsan iniciativas solidarias con el objetivo de mostrar los beneficios de la actividad física pautada por profesionales tanto para la población en general como para las personas con enfermedades poco frecuentes. Tu asistencia y colaboración en este evento serán un paso más hacia la mejoría de la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones médicas.
