La asociación palentina -que ya ha recorrido más de 7.300 kilómetros y recaudado 28.000 euros-, desarrollará una nueva programación en torno a ‘Febrero, mes de la espERanza’
Impulsar la investigación y el conocimiento, potenciar la actividad física, apoyar una atención especializada de calidad y continuar dando visibilidad a las enfermedades raras. Estos son los pilares básicos sobre los que se asientan las actividades organizadas por la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras dentro de su campaña “Febrero, mes de la espERanza” que, un año más, culminará el 28 de febrero, jornada en la que se
celebra el Día Mundial de estas patologías.
En un contexto en el que la pandemia del coronavirus continúa afectando de forma importante a todos los ámbitos, muy especialmente a las personas que padecen enfermedades poco frecuentes, el colectivo palentino pretende seguir su labor de sensibilización y concienciación entre sus socios y con la sociedad en general.
Para ello, a lo largo de febrero se desarrollará una campaña a través de numerosas iniciativas, que girarán en torno a tres grandes ejes: visibilidad, sensibilización y apoyo a la investigación. De esta manera, En Ruta por las Enfermedades Raras reforzará las acciones dirigidas a impulsar proyectos de investigación sobre las patologías raras, labor que en los últimos meses se ha visto refrendada por el Premio COMPROMISO FEDER 2021 y el Premio Montaña Castilla y León Mención Especial FDMESCYL 2020-2021, reconocimientos que ha recibido la asociación por saber conjugar la movilización social con la actividad física en la naturaleza.
Estos premios reflejan la importancia de la gran labor que el colectivo desarrolla en el ámbito de la actividad física durante todo el año, de forma especial a través de los distintos retos deportivos en los que se implican los socios. Tal y como demuestran numerosos estudios, la actividad física -siempre pautada por un profesional, individualizada y adecuada a las circunstancias de la persona que tiene la enfermedad poco frecuente, y practicada de forma continuada-, reporta importantes beneficios y actúa como una terapia rehabilitadora.
Así, durante el año, desde la asociación se llevan a cabo diferentes actividades deportivas de senderismo, montañismo y ciclismo que, además de dar visibilidad a la realidad de las enfermedades minoritarias y ayudar a reflexionar sobre las necesidades sociosanitarias que conllevan, incentivan la práctica de la actividad física entre los socios y suman kilómetros a favor de la investigación.
Durante la temporada 2021, la asociación ha recorrido 3.090 kilómetros, que se suman a un marcador final de 7.304 kilómetros acumulados desde la creación del colectivo. En los últimos meses, las actividades de En Ruta han llevado a sus integrantes a distintos espacios naturales como el Parque Natural de la Montaña Palentina, el Parque Natural Las Batuecas-Sierra de Francia o el Parque Regional de la Montaña de Riaño y Mampodre. En
ellos, los socios han tenido la oportunidad de disfrutar y sumar kilómetros tras alcanzar cumbres como el Pico Tres Provincias, la Peña del Infierno, Peña Prieta o el Pico Yordas, además de recorrer espacios inigualables como la Senda de los Lagares o la Senda de Ursi.
Destacable el desafío que en el mes de julio llevaron a cabo el presidente de En Ruta por las Enfermedades Raras, Carlos Lozano, y el montañero y actual campeón del Mundo de Carreras por Montaña, Manuel Merillas, al coronar el Pico Boru, en pleno corazón de Picos de Europa. Superar el desafío de alcanzar esta cima fue todo un ejemplo en el que la experiencia y el afán de superación llevaron al éxito.
De cara a 2022 la asociación ya tiene programados distintos retos que realizarán durante toda esta temporada, estando previsto el primero de todo ellos para el sábado 5 de marzo.
Visibilidad y concienciación
Entre las acciones que se llevarán a cabo en febrero para dar visibilidad a estas patologías destaca la iniciativa “Sumando por la espERanza”, acción sobre la que se ha venido trabajando en las últimas semanas y que tendrá como protagonistas principales a los socios de la asociación que han querido sumarse a ella. Desde el 1 de febrero se irán subiendo todos los días fotos de los socios con la camiseta que el colectivo utiliza en sus actividades y portando dos bastones de senderismo conformando el símbolo “más”, haciendo referencia a la necesidad de que se investiguen “más” las patologías poco frecuentes.
El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se difundirá a través de todos los canales de la asociación un collage con todos los participantes en la propuesta. Además, y por tercer año consecutivo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se iluminarán de color verde, el Cristo del Otero, el Palacio de la Diputación Provincial de Palencia y el Museo de Arte Contemporáneo/Fundación Díaz Caneja de Palencia.
Por otra parte, En Ruta por las Enfermedades Raras continuará con la labor de sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes que el colectivo desarrolla durante todo el año a través de distintos canales y con las diferentes iniciativas que desarrollan en el ámbito deportivo y social, con el objeto de acercar la realidad de estas patologías minoritarias y hacerlas visibles en distintos ámbitos.
Para ello, se desarrollarán varias sesiones formativas sobre enfermedades raras para los socios que forman parte de la Bolsa de Voluntarios de la asociación, en las que se abordarán diferentes aspectos relacionados con quienes padecen una enfermedad rara, las barreras a las que se enfrenta sus familiares, las necesidades sociosanitarias que presentan en su día a día o el impacto que la pandemia del COVID-19 ha supuesto para ellos, tanto en la interrupción de la atención y el cuidado, como en lo que a la relación con el sistema de salud se refiere.
Además de concienciar de la importancia que tienen las enfermedades raras, el que un 7% de la población mundial sufra alguna enfermedad genética poco frecuente hace que la investigación sea clave para su estudio y posterior desarrollo de posibles tratamientos. De ahí, que el colectivo palentino lleve a cabo durante todo el año distintas acciones para contribuir a ello, como el crowdfunding anual que, hasta el momento, ha permitido recaudar más de 28.000 euros, que se destinan directamente para el programa Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Así, a través de la plataforma de micromecenazgo migranodearena.org se ha abierto una nueva convocatoria para 2022 que, entre otras cuestiones, servirá para apoyar las Convocatorias Anuales de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER.
Música que invita a la solidaridad
La música tiene un poder especial y eso la permite tener la capacidad de construir puentes y buscar solidaridad. La Comunidad de Dominicos del Convento de San Pablo de Palencia ha organizado un concierto solidario el sábado 26 de febrero a favor de la asociación palentina ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, aprovechando que el colectivo está llevando a cabo diferentes actos dentro de la campaña ‘Febrero, mes de la espERanza’, que
culminará el 28 de febrero con la celebración del Día Mundial de estas patologías.
Bajo el título ‘Vientos de EspERanza’, la cita será a las 20:30 horas en la Iglesia Conventual de San Pablo y correrá a cargo del Quinteto de Viento ‘Ventus Sine Nomine’, agrupación de música de cámara cuyos integrantes comparten un gran interés por el redescubrimiento de la literatura camerística. El quinteto está formado por Juan Jesús Silguero (flauta), Eduardo Benetó (oboe), José Rafael Climent (clarinete), Jordi Ripoll (fagot) y Javier Forner (trompa). Dentro del repertorio que interpretarán en la iglesia de los Padres Dominicos incluirán piezas de Jacques Ibert, Peter Müller, Charles Lefebvre y Alexander Zemlinsky.
La labor divulgativa de todo el trabajo que desarrolla el colectivo se lleva a cabo través de la página web (http://www.enrutaporlasenfermedadesraras.org/) y, sobre todo, de las redes sociales.
