Fernando Alejandro Román; Manuel Ruiz Pajuelo; Manuel Merillas Moledo; OMNIA Centro de entrenamiento personal y readaptación; Guillermo Acosta de Brito; FEDER y Carlos Lozano Ruiz, fueron galardonados en distintas categorías por su implicación con la entidad
La Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras se ha puesto este fin de semana sus mejores galas para celebrar un evento en el que se ha puesto de manifiesto la importante labor que durante cinco años lleva realizado el colectivo palentino en favor de las patologías poco frecuentes. Con motivo de su aniversario, la entidad ha logrado reunir a cerca de doscientas personas en su Gala y Cena Benéfica para mostrar, una vez más, el trabajo y esfuerzo desarrollado en este tiempo para hacer ‘visible lo invisible’. El Hotel Rey Sancho de la capital fue el escenario elegido para la celebración de este acto, que contó con dos presentadores de excepción, los montañeros Isidoro Rodríguez Cubillas y Ana Isabel Martínez de Paz. Reconocidos a nivel nacional e internacional, además de haber logrado escalar cimas emblemáticas por todo el mundo, cabe destacar su gran labor divulgativa en torno al montañismo, pasión que quedó patente durante la gala. De igual modo, entre los invitados se encontraba Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación FEDER, quien destacó la inmensa labor que el colectivo lleva desarrollando este tiempo y la importancia de seguir apoyando esta causa para lograr recursos y tener acceso a investigación y terapias. “A día de hoy tenemos identificadas 6.172 enfermedades raras, de las que solo el 20% se investiga. Gracias a iniciativas como la que viene desarrollando En Ruta desde hace cinco años se puede apoyar la convocatoria de ayudas a la investigación, al aportar su granito de arena a los más de 500.000 euros recaudados a nivel nacional”, argumentó el responsable de FEDER.
Por su parte, el presidente de la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras, Carlos Lozano, valoró el intenso trabajo realizado estos años y el camino que queda por recorrer. “Los sueños se pueden y se deben pelear, lo importante es tener claro el objetivo. Gracias a muchas personas que desde siempre han apostado por la causa, hoy podemos decir con orgullo que hemos crecido”, destacó. “Comenzamos planteando un pequeño reto que logramos superar y ahora sabemos que quedan muchos más por subir, porque cuando uno sube una montaña muy alta se da cuenta de que existen montañas todavía más altas por ascender. Siempre hay metas que superar y seguiremos en ruta”, añadió.
Merecidos reconocimientos
En este sentido, desde el colectivo se quiso reconocer la aportación y entrega de distintas personas que, de una u otra manera, se han implicado para apoyar la causa y aportar su granito de arena en la sensibilización y concienciación sobre estas patologías. Así, en la categoría de Mejor trayectoria y reconocimiento valores deportivos en la modalidad de senderismo se premió a Fernando Alejandro Román, mientras que el galardón a la Mejor trayectoria y reconocimiento valores deportivos en la modalidad de montañismo fue para Manuel Ruiz Pajuelo. Los premiados por su compromiso fueron Manuel Merillas Moledo (recogió el premio en su nombre el corredor por montaña Félix Rojo Rojo) -Premio al compromiso con la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras- y OMNIA Centro de entrenamiento personal y readaptación, galardonado con el Premio a la entidad más comprometida con la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras. Por su parte, la Mención especial al Deportista palentino más involucrado con la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras recayó en Guillermo Acosta de Brito, mientras que la Mención especial: creadores de esperanza fue para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, en el apartado de reconocimientos se vivió uno de los momentos más especiales de la noche cuando se entregó el Premio por representar la fuerza, la lucha, el tesón y los valores de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras a Carlos Lozano Ruiz, presidente del colectivo palentino.
Solidaridad sin límites
igual que se viene haciendo desde el nacimiento de la asociación, la sociedad palentina ha apoyado este nuevo acto solidario. En esta ocasión, además de socios, amigos y simpatizantes, a la gala acudieron la alcaldesa de la ciudad, Miriam Andrés; el delegado territorial de la Junta de Castilla y León en Palencia, José Antonio Rubio; el subdelegado del Gobierno, Ángel Domingo Miguel; el concejal de Actividad Físico-Deportiva y Salud, Infancia, Juventud y Educación, Orlando Castro; la concejala Miembro de la Comisión de Servicios Sociales, Raquel Martín; y el diputado del Área de Servicios Sociales, Juventud, Igualdad y Familia, Juan Antonio Obispo.
Así, en el evento se destacó la solidaridad que desde distintos entornos se ha demostrado siempre con la causa y que ha permitido que, en estos cinco años, se haya logrado recaudar cerca de 44.000 euros. Parte de esa cantidad ha sido posible gracias a los kilómetros recorridos en los retos que a lo largo de estas cinco temporadas han superado sus socios.
Concretamente, han sido 9.362 kilómetros recorridos por distintas rutas de la Montaña Palentina, Picos de Europa, Montaña de Riaño, Sierra de Francia-Las Batuecas, Cañón del Río Lobos, Ubiña-La Mesa, Sierra de Urbión o Sierra de la Demanda, entre otros entornos. De hecho, En Ruta ha cerrado la temporada deportiva 2023 ascendiendo al techo de la provincia de Burgos -pico San Millán- y, ya en el corazón de la Montaña Palentina, ascendiendo a la Peña del Tejo.
A ellos se suman distintas iniciativas desarrolladas por la asociación y a la generosidad de particulares y entidades que han aportado su granito de arena al crowdfunding solidario que el colectivo ha puesto en marcha estos años y que mantiene abierto esta anualidad (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2023). Esto ha posibilitados que se hayan apoyados distintas convocatorias de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), impulsada desde el tejido asociativo y evaluada por el Instituto de Salud Carlos III. De igual modo, para la celebración de la gala han sido más de una treintena las empresas y los socios que han colaborado para contar con distintos premios y regalos, para continuar sumando fondos para la causa. En próximos días la asociación ingresará en su crowdfunding lo obtenido a través de este Gala y Cena Benéfica, fondos que le permitirán seguir apoyando el referido programa de FEDER.
Un paso más
En Ruta por las Enfermedades Raras continuará con la labor de sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes que el colectivo ha desarrollados este lustro a través de distintos canales y con las diferentes iniciativas que desarrollan en el ámbito deportivo y social, con el objeto de acercar la realidad de estas patologías poco frecuentes y hacerlas visibles en distintos ámbitos.
Cabe recordar que se considera enfermedad rara aquella patología que afecta a un número limitado de la población total. En Europa, concretamente, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 de cada 10.000 habitantes. Aunque resulta complicado establecer con total certeza cuántas personas en el mundo están afectadas por una de estas enfermedades, se suele aceptar que este dato ronda, aproximadamente, entre el 6 % y el 8 % de la población mundial.
Entre sus características más importantes se encuentran el gran número y la amplia diversidad de las patologías, hasta el punto de que, algunos estudios afirman que existen más de 7.000 enfermedades raras, mucha de ellas genéticas, así como congénitas.
