Desde su fundación hace 15 años, la primera organización de apoyo a las personas con TEA ha logrado visibilizar su realidad y contribuir a la integración
No hace tanto tiempo –tan solo 15 años–, el reto al que se enfrentaban las familias palentinas de niños y niñas con TEA (Trastornos del Espectro Autista) era grande, empezando por el propio diagnóstico, debido en muchos casos al desconocimiento de profesionales educativos y sociosanitarios de las múltiples variables que definen el autismo en cada persona.
Llegaba el diagnóstico y el viaje continuaba para saber qué hacer después: a qué logopeda acudir o qué psicoterapeuta especializado tenía hueco libre en su agenda. «Las familias tenían que irse a Valladolid, Salamanca, Madrid…», con lo que ello suponía para sus hijos, explica Laura Matallana, madre de una niña con autismo. Pero la voluntad es una fuerza motriz más poderosa que la electricidad –dijo Albert Einstein– y, por eso, un grupo de madres y padres apostaron por tomar las riendas y crear Autismo Palencia.
Laura Matallana es actualmente la presidenta de un colectivo que en sus primeros 15 años de vida no solamente ha sido capaz de cubrir esos servicios que necesitaban los chicos y chicas con TEA, sino también de conseguir cambios disruptivos en la sociedad palentina. Ahora, nos cuenta, el diagnóstico es más accesible, porque los profesionales del ámbito escolar y sanitario están formados y sensibilizados.
«En estos años no hemos parado de dar charlas y cursos, acciones de sensibilización, etcétera», tanto desde Autismo Palencia como desde las federaciones regional y nacional en las que se integra.
El comienzo fue complicado «Las familias fundadoras tuvieron incluso que desembolsar dinero para poder funcionar antes de que llegaran las ayudas públicas», explica la actual presidenta. Hoy, dan cobertura a 60 familias y tienen otras 11 en lista de espera. «El año pasado atendimos a 75 familias, entre niños y adultos».
La demanda va en aumento, no porque la prevalencia del trastorno autista crezca, sino porque existe un diagnóstico más certero: se observa, apunta Matallana, en que cada vez tienen más pacientes adultos que, sin saberlo, habían convivido toda su vida con el TEA. «Las señales que indican que puede existir este trastorno -problemas para la comunicación verbal, fijar la mirada, etc.- se confundían a menudo con un retraso madurativo.
Actualmente, si existen dudas recomendamos que vengan aquí, porque tenemos un equipo multidisciplinar formado para realizar valoraciones», indica Laura Matallana. Un trabajador social, dos psicólogas, una logopeda, una terapeuta ocupacional, un integrador social y cuatro cuidadoras consiguen hacer de la sede de Autismo Palencia un hogar acogedor para sus usuarios. «Es muy satisfactorio ver que, aunque al principio vienen llorando y muy excitados, en pocas sesiones son capaces de entrar solos y llegan contentos».
El trabajo se enfoca desde una perspectiva lúdica e integradora en la sociedad, con el objetivo de que puedan llegar a desenvolverse con la mayor autonomía posible cuando sean adultos. «Un ejemplo es el taller de cocina, que les encanta: salen al supermercado y se enfrentan a los ruidos, olores y estímulos de una manera controlada, hacen la compra y después cocinan aquí todos juntos». Pero también las actividades deportivas, encuentros lúdicos, arteterapia, excursiones y, por supuesto, las sesiones con sus terapeutas.
Con todo ello se les ayuda a regularse en el caso de crisis, al tiempo que la familia va aprendiendo a entender la manera en que expresan sus necesidades. «Si yo escucho el ruido de una moto, puede molestarme un momento y ya está. Pero quizás para un niño o niña con TEA, por su hipersensibilidad auditiva, esa sensación se multiplica por 10.000».
Que el entorno de la persona lo entienda es fundamental para su desarrollo e integración, como lo es también que ese mensaje llegue al conjunto de la sociedad. Por ello, trabajan codo con codo con los colegios para avanzar en una misma dirección.
«La inclusión es necesaria. Vemos personas adultas con TEA que son excelentes profesionales en su sector y tienen una vida plena. Para conseguir eso, tenemos que intentar que la sociedad sepa que el autismo existe», subraya Laura.
