Palencia se une a la iniciativa nacional impulsada por FEDER y en apoyo a la labor de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras
Los principales monumentos de la ciudad se iluminarán hoy de color verde con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Concretamente serán el Ayuntamiento y Plaza Mayor, el Cristo del Otero, el Palacio de la Diputación Provincial y la Fundación Díaz-Caneja los edificios y monumentos emblemáticos que se sumen a esta iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la asociación palentina ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, que culmina con esta acción su “Mes de la espERanza”.
Esta organización palentina, que promueve la visibilidad de las enfermedades raras así como la actividad física entre la población en general como factor protector de la salud, ha venido desarrollando distintas acciones a lo largo del mes de febrero, como la instalación de mesas informativas todos los sábados en diferentes lugares de la ciudad, o la recaudación de fondos destinados íntegramente al crowdfunding 2025 de la asociación para el programa ‘Investigación y Conocimiento’ de FEDER, que ya se ha puesto en marcha. También se viene realizando el mural ‘Unidos por la espERanza’, una acción en la que han colaborado en torno a 80 socios y colaboradores, con la que se quiere simbolizar la conexión entre los miembros del colectivo y los pacientes y allegados que se enfrentan a una enfermedad rara. La acción más destacada del mes ha sido la celebración, el sábado pasado, de la jornada deportiva ‘MovERse por la espERanza 3.0.’ en la Plaza Mayor, donde además se leyó el Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025.
Un manifiesto en el que reclaman sistemas de incentivación fiscal que promuevan la investigación; asegurar un acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico; lograr el acceso en tiempo y condiciones de equidad a los medicamentos autorizados en Europa y agilizar el proceso de financiación; incorporar una atención integral en la que se garantice el acceso a los servicios sociales impulsando la inclusión social, educativa y laboral y consolidar la formación especializada de los futuros profesionales en todos los ámbitos: clínicos y sociales.
Palencia se moviliza por la investigación de enfermedades raras
