Esta es la trayectoria de una organización que, en poco tiempo, ha logrado visibilizar la vida con una enfermedad rara desde un enfoque positivo y a favor de la investigación
Decía Albert Einstein que la vida es como montar en bicicleta, porque para poder mantener el equilibrio es necesario avanzar.
Cuando a una persona o a su familia le llega el diagnóstico de una enfermedad rara, la vida parece detenerse. Y eso que, en muchos casos, esas personas han vivido meses o años en un estado de completa incertidumbre, peregrinando entre hospitales hasta obtener esa demoledora certeza que demuestra que aquellos problemas de salud tenían un nombre, a menudo difícil de pronuciar: síndrome de hemiplejia alternante, fibrosis quística, parkinson de inicio juvenil, síndrome de Angelman…
Existen más de 7.000 enfermedades raras. Y el conocimiento sobre la inmensa mayoría de ellas, por desgracia, es todavía muy escaso. «Hace falta investigación. Porque si no avanzamos en investigación, no avanzamos en diagnósticos y tratamientos. Y sin ellos, no podemos mejorar la calidad de vida», defiende con contundencia Carlos Lozano, pronunciando con ahínco la palabra avanzar.
Este treintañero palentino ha decidido no quedarse quieto. Y basta con observarle unos minutos para recibir el contagio de su energía, porque compagina su trabajo como profesor de instituto con su activismo a favor de la visibilización de las enfermedades raras, la investigación y, sobre todo, la promoción de una vida activa en positivo, a favor de la salud como principal tesoro. En su caso, ha sido capaz de adaptar su vida para convivir con una enfermedad crónica rara sin por ello renunciar a sus sueños y objetivos.
Su entusiasmo le llevó en 2018 a fundar ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’. «Fue el proyecto de un grupo de amigos sensibilizados acerca de la necesidad de divulgar y apoyar emocionalmente a las personas que tienen una patología de este tipo, como es mi caso», nos explica. Pero el enfoque no era solo la divulgación o la recaudación de fondos para la investigación, sino sobre todo proponer retos. Porque convivir con una patología poco frecuente puede ser un reto diario y la mejor manera de encararlo es con un espíritu positivo.
Como el que afronta Carlos cuando sube una montaña o realiza una ruta complicada. «A todas las actividades de la asociación le llamamos retos», unos cinco o seis al año, y todos tienen el deporte como fondo: se trata de que cada cual, partiendo de su estado físico o de salud, se proponga superarse. Y cada kilómetro recorrido o cada paso dado, además, contribuye a recaudar dinero que va dirigido a los proyectos de investigación de la Fundación FEDER, que ha reconocido a esta organización palentina con importantes premios.
«Hablamos de discapacidad… Pero sobre todo, hablamos de ‘‘di-capacidad’’. Porque se trata de que todos nos digamos a nosotros mismos que somos capaces de afrontar cada reto», preparándonos y afrontándolos con espíritu de crecimiento y superación.
Un enfoque poco habitual en la cronicidad y en la discapacidad física u orgánica, a menudo vinculado con las patologías poco frecuentes. «Nadie se lleva a engaños: yo soy consciente de que no puedo subir el Espigüete. Pero sí soy capaz de proponerme el reto de subir a Peña Ubiña y me preparo durante todo un año para ello», comenta a título personal el presidente de este colectivo, pues está muy sensibilizado acerca de la necesidad de enfocar el deporte como una pieza fundamental del manejo de la enfermedad, en la medida de las posibilidades de cada uno.
La organización, que empezó con un puñado de amigos y cuenta ya con cerca de 140 socios, canaliza sus acciones hacia los programas de investigación de la Fundación FEDER, quienes destinan a proyectos de investigación todo el dinero que En Ruta por las enfermedades raras recauda en sus retos deportivos, en actividades como la gala solidaria que celebraron con motivo del quinto aniversario o a cualquiera de las iniciativas que promueven, como la jornada deportiva en la Plaza Mayor con motivo del día de las enfermedades raras, el pasado 24 de febrero.
Ya llevan más de 12.000 kilómetros recorridos y más de 50.000 euros recaudados, gracias a iniciativas como la completa programación que han desarrollado el pasado mes de febrero con motivo del día de las enfermedades raras. Retos que no solo proponen visibilizar, sino también dar soporte y apoyo emocional a las personas que paceden enfermedades raras y sus familias: 300 millones de personas en todo el mundo.
